ENGINEERINGNET.NL - Het is belangrijk meer kennis te verwerven over deze relatief onbekende ziekte die wereldwijd voorkomt, maar nog nooit eerder op een schaal zoals in Nederland.
Volgens cijfers van Sanquin zijn naar schatting 50.000 tot 100.000 Nederlanders tussen 2007 en 2012 besmet geraakt. Naar verwachting zijn er in Nederland nog 250 mensen met chronische Q-koorts niet gediagnosticeerd.
De voorstellen tot onderzoek zijn geselecteerd uit 7 inzendingen. Samen met de eerste ronde aan gehonoreerde onderzoeken, heeft Q-support daarmee het totale bedrag van 2 miljoen euro aan onderzoeksbudget uitgegeven.
De onderzoeken hebben betrekking op QVS en chronische Q-koorts, aandoeningen die ontstaan na een besmetting met de Q-koortsbacterie Coxiella Burnetii. QVS-patiënten kampen met het Q-koortsvermoeidheidsyndroom, waardoor ze chronisch vermoeid blijven en last hebben van gewrichtspijnen.
Anderen hebben chronische Q-koorts ontwikkeld. Onbehandeld is dat een dodelijke ziekte, omdat de (nog levende) bacterie ontstekingen veroorzaakt in vaten en hartkleppen.
De onderzoekers van JBZ richten zich met name op de nog niet herkende chronische patiënt. Een jaar lang zullen zij bij alle hartkleppatiënten in ziekenhuis Bernhoven vaststellen of zij chronische Q-koorts hebben.
Op die manier willen zij antwoord krijgen op de vraag of het lang duurt voordat de ziekte zich openbaart of dat er niet voldoende naar wordt gezocht.
UMC Utrecht richt zich in haar onderzoek op de beste behandelstrategie voor patiënten met chronische Q-koorts. Uit voorgaand onderzoek is weinig bekend over chronische Q-koorts. Mede omdat tot nu toe van weinig mensen de resultaten van de behandeling systematisch zijn onderzocht.
VUmc gaat onderzoeken of door gebruik te maken van de kennis en ontwikkelingen in kanker therapieën, een eerste stap gezet kan worden om betere medicijnen te ontwikkelen voor de behandeling van acute en vooral chronische Q-koorts.
Tijdens en na de Q-koorts uitbraak zijn in Nederland gegevens verzameld over de gevolgen van Q-koorts voor patiënten. Met haar onderzoek wil Radboudumc door middel van een zogenoemde meta-analyse op deze gegevensbestanden de gevolgen van Q-koorts voor patiënten vaststellen op de korte en lange termijn op vermoeidheid, kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren, gezondheidsklachten, beleving van de ziekte en werk.
Onder begeleiding van de Commissie Onderzoek van Q-support heeft een patiëntengroep de onderzoeksvoorstellen allereerst beoordeeld op relevantie voor de patiënt. Het is voor Nederlandse begrippen uitzonderlijk patiënten een stem te geven in de beoordeling van dit type onderzoeken.
Het dwingt onderzoekers hun voorstellen in voor patiënten begrijpelijke taal te formuleren. Vervolgens beoordelen patiënten de voorstellen op relevantie voor hen.
Vervolgens heeft de Commissie Onderzoek de voorstellen beoordeeld op kwaliteit en haalbaarheid. Alleen voorstellen met een 6 of meer op beide beoordelingen kwamen voor financiële steun in aanmerking.
Eind 2013 heeft het ministerie van VWS de onafhankelijke Stichting Q-support in het leven geroepen.
Q-support begeleidt en ondersteunt Q-koortspatiënten bij de belemmeringen die zij ervaren in het dagelijks leven.
